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Salud - Entrevistas
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Síndrome de Usher


Fuente: ATS Web

El síndrome de Usher es un trastorno genético hereditario, que pasa de padres a hijos, este se caracteriza por la pérdida gradual auditiva y un trastorno de la visión llamado retinitis pigmentosa, que consiste en la degeneración de las células de la retina. Esta enfermedad es la principal causa de sordoceguera en el mundo.

La licenciada en educación especial, y coordinadora de la red nacional Socieven (Sordociegos de Venezuela), Carolina Ferreira, que tiene un trastorno provocado por el síndrome de Usher tipo II, nos explica en qué consiste esta enfermedad.

-¿Qué es el síndrome de Usher?

-Es un desorden genético hereditario que implica una pérdida visual y auditiva simultánea severa, dependiendo su tipo y va apareciendo a lo largo del tiempo, puede ser de niño, joven o adulto.

-¿Cuántos tipos de síndrome de Usher hay?

-Hay tres tipos de Usher, el tipo uno aparece en la infancia con una sordera profunda, las personas no adquieren el lenguaje oral, por lo que aprenden a comunicarse usando el lenguaje de señas. La retinitis pigmentaria puede aparecer en su desarrollo.

El tipo dos es el que yo tengo, nacemos sordos, pero con suficiente audición como para poder adquirir el lenguaje oral y normalmente nos beneficiamos con el uso de prótesis auditivas. La retinitis pigmentaria que ocasiona la deficiencia visual empieza en la adolescencia. 

En el tipo tres, las personas nacen con audición normal, sus problemas auditivos se desarrollan en la adolescencia y la ceguera a la mitad de la etapa de adulto.

-¿Cuál es la función de Socieven?

-La fundación como tal busca ayudar a las personas sordociegas del país, busca identificarlos, captarlos y dar capacitaciones a los profesionales, asesorar a los familiares e instituciones, en pro de su beneficio. Nuestro objetivo es evaluarlos y brindarles a las personas con esta condición, aportes como bastones, lentes, dispositivos especiales y evaluaciones médicas. 


 
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